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《不在病床上說再見：帶著尊嚴離開的臨終選擇》



★引爆日本《讀賣新聞》臨終議題

★80%的人不願意接受無效延命醫療，為什麼臨終都不能如願？！



日本高齡醫學專家的善終建言，

沒有插管、灌食、洗腎與人工呼吸器的另一種終老方式。



在歐美，很少看到長年臥病在床的老人，

在台灣，想擺脫住院、臥床的折磨，卻是奢望。

為什麼醫療越發達，想要圓滿而終卻越來越困難？

如何主張醫療自主，才能沒有遺憾地道別，讓人生結束得更像一個人。



意識不清、不能言語，臥病在床、包著尿布、甚至被綁住手腳，僅能從口中的塑膠管灌入營養品。用這種模樣來做人生的謝幕，有誰願意？

日本高齡者臨終醫療學會的創辦人，在多年考察後發現，歐美國家不像亞洲一樣，有許多長年臥病在床的老人，這讓他們反思國內醫療的觀念與現況。書中探討了阻礙安詳臨終的到底是什麼，身為家屬又該為親人選擇怎樣的臨終醫療，以及歐美國家如何做到大多數人都自然善終的理想。



◆先瞭解這些，才知道要如何選擇！

．連醫界人士都不想面臨的「反覆受苦的臨終醫療」

．解開急救室裡為何大多都是老人之謎

．歐美高齡醫療的重點在緩和痛苦與提高生活品質

．水分及營養補給的重大誤解：一次點滴的營養只等於一罐果汁！

．能否發揮預立醫囑的功能，關鍵在於主治醫師

．究竟是哪種人才需要插鼻胃管、做胃造口導食手術？

名人推薦



田麗珠台北市立聯合醫院社工室主任

李偉文牙醫師、作家、環保志工

陳秀丹陽明大學附設醫院內科加護病房主任

陳炳仁奇美醫學中心老年醫學科主治醫師

黃軒台中市慈濟醫院預防醫學中心副主任

孫越終身志工

──鄭重推薦

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  作者介紹

  
  
  
  
  
  
  宮本顯二
  
  
  
  北海道中央勞災病院院長、北海道大學名譽教授、日本呼吸照護學會理事長、內科醫師。1951年出生，畢業於北海道大學醫學院。2012年在札幌成立「高齡者臨終醫療學會」，並以會長身分各處活躍中。
  
  
  
  宮本禮子
  
  
  
  櫻台明日佳病院「認知症綜合支援中心」主任、內科醫師。1954年出生於東京。畢業於旭川醫科大學醫學院。2006年任職於認知症醫療專業。共同成立「高齡者臨終醫療學會」，以發言人身分活動中。
  
  





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  譯者介紹

  
  
  
  
  高品薰
  
  
  
  專職譯者，譯作類型廣泛，從政治、商業、設計、生活實用書均有涉獵。
  
  
  
  

不在病床上說再見：帶著尊嚴離開的臨終選擇－目錄導覽說明

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  序章寧靜安詳的謝幕
  
  
  
  第1章臨終醫療的真實情況
  
  ．連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」
  
  ．來自醫療現場的一封信：強行續命只是「生財工具」？
  
  ．太空人與臥病在床的老人－－名為臥床的折磨
  
  ．解開急救室裡為何大多是老人之謎
  
  ．無視本人及家屬意願，這樣真的好嗎？
  
  ．讓人無法自然迎接死亡的醫療系統
  
  ．不願為長輩延命而引發的家族內部糾紛
  
  
  
  第2章刻板化的臨終醫療
  
  ．高齡者進食量降低有其原因
  
  ．臨終期的高齡者不需要注重營養管理
  
  ．並非人人都能享有現今醫療帶來的奇蹟
  
  ．只有奧運選手才能成為健康的老人
  
  ．照顧得好好的，怎麼會遭到警方介入呢？
  
  ．歐美的高齡醫療注重的是緩和痛苦和生活品質
  
  ．醫療從業人員的問卷調查統計結果
  
  
  
  第3章阻礙安寧善終的各種原因
  
  ．能指示臨終醫療方向的「醫療決定」未被善用
  
  ．強行使用延命措施的五大原因
  
  ．家屬為了領取老人年金而堅持延命的情況
  
  ．臨終醫療的內容和目的受到媒體曲解與誤傳
  
  ．過多的醫療反而成為平靜死亡的阻礙
  
  ．其他觀點：從醫師角度看腹部造口手術
  
  
  
  第4章大眾要的是「能平靜迎接死亡的醫療」
  
  ．重大誤解！關於臨終期水分及營養的人工補給
  
  ．一次點滴的營養，僅等同一罐果汁！？
  
  ．原本是為了避免吸入性肺炎而做胃造口，但......
  
  ．透過胃造口而獲得幸福生活的例子少之又少
  
  ．美國的內科教科書這樣教：「人將死就會不想吃」
  
  ．說實話，連一天五百毫升的點滴都不應該打
  
  ．安詳而終的人，都沒有做經腸道營養及點滴
  
  ．相關議題：「安樂死」與「尊嚴死」
  
  
  
  第5章歐美沒有長年臥床的老人
  
  ．為什麼在歐美沒有長年臥病在床的老人
  
  ．瑞典．斯德哥爾摩－－生命是為了享受人生而繼續
  
  ．澳洲．墨爾本－－由政府來主導臨終期的醫療方針
  
  ．奧地利．維也納－－要綁住患者需要繁雜的申請手續
  
  ．荷蘭．阿姆斯特丹－－所有人都選擇不要延命醫療
  
  ．西班牙．巴塞隆那－－照護的效能有待確認
  
  ．美國．加州－－完善的安寧照護服務
  
  ．歐美澳等六國臨終期醫療現場之所見
  
  ．相關議題：法國與英國的臨終期醫療
  
  
  
  第6章為了迎來期望中的告別方式
  
  ．從最新的臨終醫療問卷調查所顯示的趨勢
  
  ．死亡人數逐年增加，病床數不足的問題有待解決
  
  ．不需要擔心高齡患者猝死
  
  ．讓失智症老人直到最後都能進食的方法
  
  ．能否發揮預立醫囑的功能，主治醫師是關鍵
  
  ．施作胃造口手術究竟是為了誰
  
  ．「你不想承受的事，也別用在我身上」
  
  
  
  座談會阻礙安詳臨終的是什麼？
  
  結語高齡者醫療的未來發展
  
  參考書目
  
  

專文推薦

重新回到能夠安詳辭世的世界

文／李偉文，牙醫師、作家、環保志工



這是當下台灣最需要的一本書，不管是對每個人，乃至於整個社會國家，包括了長期照護臨終醫療與社會資源的合理分配，《不在病床上說再見》所提到的課題是我們最好的參考書。



因為日本的文化習俗、社會發展，乃至於個人或家族的生命態度與價值觀，都跟台灣很類似，因此，當日本現在所處超高齡社會所面對的問題，也即將是臺灣未來的挑戰，只是日本花了三十多年才變得這麼老，而台灣從今年起以每年增加百分之一高齡人口的速度，會在十年之內趕上日本，我們只有非常短的時間來因應從制度、軟硬體設施到個人觀念的改變，在此危急存亡之秋，這本書的確是場及時雨。



作者以醫師的立場與親身經驗，懇切地訴之以情、說之以理，期盼能改變民眾的價值觀，讓每個即將臨終的長者擁有安詳辭世的尊嚴，而不是被五花大綁，全身插滿管子，痛苦異常地離開這個世界。



作者很明白地指出，「只要人活著就好」只不過是還健康的人自私的行為而已，他質疑家屬及醫療人員把自己不想遭受的待遇，用在無法開口的老人家身上，這究竟是為了誰呢？



日本媒體這些年來常常報導的「年金寄生蟲」，其實多年來在台灣也成為隱而不宣的秘密，尤其那些軍公教退休的高齡長者，三年五年，甚至十多年全身插滿管子躺在醫院或安養院裡，痛苦又毫無生活品質，真的是生不如死，但是為了那七、八萬或者十來萬的終生俸，子女「捨不得」讓父母好好安息。



現在醫療科技的進步，不管是葉克膜或人工呼吸器，的確可以讓人死不了，無論如何至少能夠維持著呼吸心跳，但是對於臨終高齡的長者而言，這些所謂的「延命醫療」其實不是在延長生命，而是拖長了死亡的痛苦過程。自古以來，我們最狠的詛咒是罵人不得好死，但是，為何有這麼多子女忍心讓自己的父母不得好死呢？



作者也從醫學角度詳細描述了一個人最理想的死亡的過程，其中特別強調人會自然而然地減少進食，在身體沒有負擔的情況下安詳辭世，因此他非常反對臨終前的胃造口接管餵食、甚至靜脈注射點滴，因為這只會增加身體的痛苦與延長死亡。



現代醫療科技的突飛猛進大約始自二次世界大戰之後，以前的人絕大部分都是在家過世，但是這幾十年來，幾乎所有人都是在醫院死亡。甚至現在的死亡診斷已無法接受自然死亡這樣的觀念，換句話說，現代人已經沒有權利享受「無疾而終」這種人間最大的福分，醫療體系無論如何都要為每一個人安上一種死亡病因才甘願。



面對超高齡社會的來臨，希望藉由這本書重新審視臨終醫療體制，讓我們每個人，以及我們的社會，得以回到那個擁有安詳辭世權利的世界。



專文推薦

勇於面對老病，拒當生命的延畢生

文／陳秀丹，陽明大學附設醫院醫師



人生自古誰無死，偏偏有人夢想用現代化的醫療延長末期病人的生命，美其名是救病人救到最後一秒鐘，最終又得到什麼呢？



天下雜誌曾與三九三公民平台合作，調查臺灣臨終前的醫療狀況，揭開了臺灣醫療另類的第一，如臺灣加護病房的密度全世界第一，這不是臺灣人的驕傲，而是醫療資源的濫用與對生命尊嚴的漠視，讓許多將死之人平白受苦。臺灣長期依賴呼吸器維生人數是美國的五．八倍，而美國的人口是我們的十幾倍，這也是另類的第一。臺灣每年總數二、三萬靠呼吸器維生的病人中，絕大多數是意識不清、超過七十歲的長者，甚至有人用到一百多歲，這種機器人瑞，真的是幸福嗎？



二○一四年《CRITICAL CARE MEDICINE》有一篇文章提到「什麼時候加護病房的醫師必須確保病人死得有尊嚴」？第一、危急重病的器官功能障礙無法治療；第二、沒有辦法達到治療的目標；第三、維生醫療所產生的結果很可能跟病人的價值觀不一致。有責任的重症醫師面臨上述其中任何一種情境時，就必須考慮維生設備的不給與撤除，讓病人保有善終。



先進國家的醫師公會明文告知會員，不可持續已被証實是無效的醫療行為，然而臺灣因特殊的健保給付制度與醫病關係不佳，有超過五成的醫師為了避免醫療糾紛而實施無效醫療。臺灣號稱洗腎王國，癌末、意識不清、長期臥床、氣切的病人還在洗腎，看在外國人眼裡，簡直是人間煉獄。



根據二○一○和二○一五年英國《經濟學人》全球死亡品質指數調查，前三名分別是英國、澳洲與紐西蘭。本人在二○○九年四月造訪紐西蘭奧克蘭城市醫院，為來自英國、澳洲、紐西蘭的醫師介紹臺灣的醫療現況，當場就被這群醫師公開質疑，他們說我是好醫師，可是臺灣的醫師為什麼這麼壞，把病人折磨得這樣慘？



臨床上發現，平日孝順父母者，比較能接受父母的自然死；平日不在身邊的子女，較無法感受父母因老病產生的壓力與痛苦，到了緊要關頭常會主張急救到底。當父母吞嚥功能不好，一吃就嗆，主張插鼻胃管的人會說：「沒有營養怎麼行？不能被餓死呀！」走一趟安養院或醫院，您會發現這是一個老人被綑綁的社會。許多的研究指出：為重度失智的病人插鼻胃管或胃造口，無法增加存活率，也不能降低吸入性肺炎的機會，因為口水二十四小時都在分泌，而口水嗆到就是吸入性肺炎的原因之一。

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曾經目睹一位老先生的哭訴，他說：「醫師，我又沒做壞事，為什麼把我綁起來？」也曾聽聞一日被插三次鼻胃管的恐怖事件，難道這不是另類的虐待老人嗎？孝順兩個字，如果沒做到順從父母不被插管的意願，怎能稱得上孝順？真正的愛是「給愛的人沒煩惱，被愛的人沒痛苦」，如果是連我們自己都不喜歡的醫療處置，我們憑什麼以愛為名把這些強加給我們所愛的人呢？



亞里布維曾說：「生命的意義不在於時間的長短，而在思想行動力的衡量。」人活著不只是為了維持一口氣，能感受生命的美好才是真正的活著。放下心中的執念，讓生命回歸正常的軌道，不妨礙自然死，也不做生命的「延畢生」，人生大戲才精彩。



宮本顯二與宮本禮子醫師的著作《不在病床上說再見》與本人主張的「向殘酷的仁慈說再見」相契合，透過這本書，您可看到先進國家對生命的尊重與實際做法，我很誠摯地推薦給您 ！

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讓台灣成為真正病有所安、老有所終的美麗島

文／陳炳仁，奇美醫學中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事)



試著想像，自己只有兩三年可以活，您想要怎麼被對待？ 如果即將告別人世的換成是您的親人，您又想要怎麼對待他／她？更甚者，如果這位親人已經不能行走、忘記自己是誰，您為親人的選擇，又會有什麼改變嗎？



這些問題，曾身為失智病人家屬的我，一直到自己因此出國進修、罹病爺爺過世後，我才逐漸有所領悟，那是二○一○年的夏天，台灣在前一年通過非癌症病人可以接受健保的安寧緩和療護服務，但即使我有相關著專業訓練背景、也熟悉許多服務資源，在親身經歷自己爺爺生命末期照顧的過程裡，彼時台灣的醫療現場仍沒有充足的失智症安寧照護服務。



在我每天的醫院臨床工作中，偶爾會看到「一個病房，兩個世界」，一席圍簾的兩側，同樣是重度失智且大部分時間臥床坐輪椅的病人因急性問題住院，但兩人的表情愉悅與肢體緊繃程度天壤之別，其中一邊有親人在講話給病人聽的同時由口慢慢地餵食，病人邊微笑邊捏握著掌中手工製的布青年創業貸款分享球，另一邊則是由戴著耳機聽著音樂的看護熟練地用鼻胃管灌食，病人手上卻套著網球拍狀的保護套約束著，只為了防範病人不注意自拔灌食管。



每當回想參訪英國、丹麥、荷蘭、澳洲的醫療與長照機構時的經驗，正如本書兩位日本夫妻檔醫師所描述的，那種同樣活在地球、卻身處「兩個世界」的感受更為強烈。本書討論甚多高齡者、失智患者在嚴重失能、認知退化至生活無法自理、甚至臥床時，是否要施予人工營養水分（包括插鼻胃管、腹部腸胃造廔管灌食、打點滴）？感染時是否一定要住院不斷使用更後線的抗生素治療？在歐美與亞洲族群的想法、社會氛圍、醫療服務制度的設計，有著巨大的落差。



回國後致力於推廣宣導失智症與衰弱老人的緩和醫療照護知能的我，看到這本書將日本近十幾年高齡者失能失智至臨終的醫療照護過程所面對的困境與省思整理出來，並蒐集歐美澳等國的對照，便有種共感同在、巧逢知音的強烈激動，希望可以讓更多讀者知曉這些現況並帶來轉變的契機。



二戰之後世界許多國家在法律、行政制度中服膺著生命絕對保護原則，台灣與日本醫療現場大部分承襲著這種延命至上的信念，加上醫病關係偏向醫療專業人員父權主義（paternalism）、華人

連醫界人士都不想面臨的「飽受折磨的臨終醫療」



在我前去瑞典取經的二○○七年，當時的日本，對已無法自行進食的高齡者施以點滴或插管灌食都是非常理所當然的事。我也曾認為現代醫療就是應該這樣給與患者支持。約莫二○○○年開始，胃造口（腸造口）導食管開始普及，這麼一來，患者們將可自鼻腔通管灌食的苦痛中解放，是大好的消息。對我來說，不施以點滴和營養灌食，讓高齡患者自然迎來生命終點的想法，可說是想也沒想過。



不過，仔細再想想，在我幼少時，家裡及附近的老人，到了已無法進食的階段時，都是家人榨些蘋果汁讓老人含在口中，只採取這麼簡單的支援和照護，即使如此，也從沒聽過因口渴或飢餓而痛苦的例子。早年日本的臨終期處理，和現今的瑞典不謀而合，這是我重新認識到的一大發現。



從不施作點滴和營養灌食的瑞典回到日本，我在當時工作的醫院巡視了一番，發現大多都是長臥不起的老人，還能夠與人對話的患者可說少之又少。來自外國的醫師在參觀高齡者病房時，似乎都會驚訝於日本的醫院中，竟有如此大量意識不清的長臥老人。



在某家醫院的高齡者病房中，有七成的患者正長期接受營養灌食或靜脈注射（自粗血管中注射高濃度營養點滴）。其中更有半數患者，為了避免濃痰瘀結，做了氣管切開的手術插入塑膠管，讓護理師每隔幾個小時就來抽痰。抽痰時，對患者會造成巨大的痛苦。每兩週我會為患者更換塑膠管，連意識不清、無行為能力的患者，在這種時候都會痛苦得全身顫抖。那情況讓我感到自己彷彿是在折磨他人。看著生活中毫無正面事物，僅留下無盡苦痛的患者，我不免浮現疑問：「這人想必也不願意以這個狀態迎接人生的終點吧！」因此，心中總是對患者抱著莫名的歉意。



◆「求求你，就放了我吧！」



這是在以前執業過的醫院裡發生的故事。某位進入安老院的八十六歲男性，因為肺炎被送到醫院來。由於他會拔掉點滴，所以兩手都被粗繩綁在病床的護欄上。接著，他會拼命想要坐起來，因此身體也被拘束帶綁在床上，拘束帶甚至還上了鎖。這麼一來，患者連翻身都是不可能的事了。